La fibromiàlgia és una malaltia sovint invisible per a moltes persones, però que condiciona profundament el dia a dia de qui la pateix. Dolor constant, incomprensió social i sensació d’aïllament són només algunes de les realitats amb què conviuen moltes persones afectades.
Des de l’experiència personal i després de participar en grups terapèutics impulsats des del CAP de Roses, aquesta iniciativa neix amb la voluntat de crear una delegació de l’Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia a la comarca, oferint espais de suport, activitats i eines per ajudar a millorar la qualitat de vida de les persones afectades.
Parlem sobre la importància de compartir experiències, crear comunitat i continuar treballant per donar visibilitat a una malaltia encara poc compresa.
En quin moment decideixes que el teu camí personal amb la fibromiàlgia ha de convertir-se en una iniciativa col·lectiva?
La iniciativa neix arran dels grups terapèutics del CAP de Roses impulsats per la doctora Cristina Vendrell, el nutricionista Oriol Sementé i la infermera Núria Albert, que liderava el grup anterior, i actualment dirigits pel psicòleg Felipe Morillas. Són espais que combinen psicologia i fisioteràpia i que ajuden les persones amb fibromiàlgia a tenir més recursos i eines per conviure millor amb el dolor. Va ser allà on vaig veure la importància de compartir experiències i de crear una iniciativa col·lectiva que pogués donar suport a més persones afectades.
Quins són els malentesos més comuns que t’has trobat i que vols ajudar a combatre amb aquesta delegació?
El principal malentès és que la fibromiàlgia sovint es considera una “malaltia menor”, quan la realitat és que implica viure amb un dolor constant. És una patologia difícil de diagnosticar i molt poc compresa socialment.
Amb aquesta delegació volem combatre precisament aquesta manca de comprensió i la sensació d’aïllament que l’acompanya. Curiosament, un obstacle amb què em trobo és que a les mateixes persones afectades els costa fer el pas de fer-se sòcies per impulsar l’associació. En canvi, tinc més persones col·laboradores no afectades que volen donar-hi suport.
Vols constituir una delegació de l’Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia. Quins avantatges oferirà?
Estar vinculats a aquesta xarxa nacional ens permetrà sumar esforços i oferir recursos que ja funcionen amb èxit en moltes altres poblacions. A través de l’associació es poden organitzar tallers, xerrades i activitats diverses pensades per donar suport i eines a les persones afectades. És molt valuós poder fer aquestes propostes de manera presencial i crear espais de trobada i acompanyament, però també comptem amb moltes activitats virtuals que l’ACAF ja ofereix i que amplien encara més les possibilitats de suport i participació.
Com es complementarà la feina de l’associació amb el que ja s’està fent a nivell sanitari, com els grups d’abordatge del CAP de Roses on tu participes?
La idea és donar continuïtat a aquests grups presencials i evitar que siguin només intervencions puntuals o de curta durada, com passa actualment. Vull crear un espai perquè ningú s’hagi de sentir sol ni incomprès davant la fibromiàlgia.
La gent de la comarca poden implicar-se, encara que no pateixin la malaltia?
Sí! Poden ajudar participant i col·laborant perquè es puguin dur a terme sessions, activitats i tot allò que necessiti l’associació. La implicació de la comunitat és molt important per donar suport a les persones afectades.
De quina manera podeu ajudar les persones que tenen la malaltia i no tenen recursos?
Sobretot facilitant que aquestes persones puguin accedir a activitats, tallers o acompanyament encara que no disposin de prou recursos econòmics. Moltes vegades, a més de conviure amb la manca de salut, també hi ha dificultats econòmiques, i l’objectiu és poder donar oportunitats i suport perquè ningú en quedi exclòs.