• La mostra, organitzada per l’Associació Miastenia d’Espanya (AMES), es podrà visitar durant tot el mes de setembre.
• A través d’una desena de panells fotogràfics i informatius, s’explica l’impacte quotidià de la malaltia i es reivindica la importància del diagnòstic precoç per millorar la qualitat de vida dels pacients.
L’espai de Consultes Externes de l’Hospital de Figueres acull, durant tot aquest mes de setembre, l’exposició divulgativa i de sensibilització «Així és viure amb Miastenia». Impulsada per l’Associació Miastenia d’Espanya (AMES) i la companyia CESCE, la mostra busca fer visible una discapacitat sovint invisible i acostar a la ciutadania la realitat de les persones que conviuen amb aquesta malaltia neuromuscular autoimmune. Al mes d’octubre, es traslladarà al primer pis del Centre d’Atenció Primària Dr. Moisès Broggi de l’Escala, en l’espai que s’hi ha habilitat per a acollir exposicions.
A través de 10 panells visuals i missatges directes, es retraten escenes quotidianes per explicar com la miastenia gravis afecta funcions bàsiques com la visió, la força muscular, la deglució, la parla o la mobilitat. Gestos tan simples com rentar-se les dents, pujar escales, aguantar el cap o fer un glop d’aigua poden convertir-se en un gran desafiament per a les persones afectades.
Mireia Sais, delegada d’AMES a Catalunya, explica que “amb aquesta exposició volem obrir una finestra a la realitat dels pacients i fomentar l’empatia de la ciutadania i dels professionals. La miastenia provoca una debilitat fluctuant que moltes vegades no es veu a simple vista, i el diagnòstic precoç és crucial per iniciar el tractament adequat i millorar la qualitat de vida d’aquests malalts”.
Una malaltia neuromuscular, autoimmune i fluctuant
La miastenia gravis és una malaltia crònica autoimmune poc freqüent provocada per una alteració en la comunicació entre els nervis i els músculs (la unió neuromuscular). El sistema immunitari de la persona produeix per error anticossos que ataquen els receptors musculars, impedint que el múscul rebi l’ordre de contraure’s.
S’estima que a Catalunya hi ha unes 2.500 persones afectades. Tot i que pot aparèixer a qualsevol edat, té un doble pic d’incidència: afecta predominantment dones joves d’entre 20 i 40 anys, i homes majors de 65 anys.
Entre els seus símptomes principals destaquen fatigabilitat muscular, afectació ocular, afectació bulbar i debilitat axial i d’extremitats. Tot i que actualment la miastenia gravis no té cura, és una malaltia tractable. Amb un seguiment mèdic especialitzat i tractaments que van des de fàrmacs simptomàtics fins a immunosupressors o teràpies avançades, la majoria de pacients poden aconseguir un bon control dels símptomes i dur una vida activa.